„Medizinisch sanktionierte Vergewaltigung“: Zur Verteidigung der VCUG-Überlebenden

Als Überlebende von VCUG haben wir keine andere Wahl, als in einer Welt zu leben, die die Wahrheit unserer Lebenserfahrungen entkräftet. In vielen Fällen wird der tiefe emotionale und körperliche Schmerz, den wir in uns tragen, nicht nur von der Gesellschaft, sondern auch von unseren eigenen Familien und Angehörigen ignoriert.

Dies ist größtenteils auf die Manipulation und Fehlinformationen zurückzuführen, die von den „dominanten Akteuren“ auf dem wachsenden Milliardenmarkt für VCUG verbreitet werden – insbesondere von Gesundheitsunternehmen, die den VCUG-Test als „schmerzlos“ und „minimal invasiv“ mit geringem Risikoprofil vermarkten.

In diesem Blog überprüfen wir die rechtlichen Aspekte der Erfahrungen von VCUG-Patienten zum Schutz der VCUG-Überlebenden.

Eine Grafik einer weinenden jungen Frau mit ausgestreckter Hand zur Unterstützung.

VCUGs: Seit den 1960er Jahren haben sie Generationen von Patienten Schaden zugefügt

Der Miktionszystourethrogramm-Test (VCUG) ist der „Goldstandard“ zur Diagnose des vesikoureteralen Refluxes (VUR) in der Kinderurologie. Seit seiner Einführung in den 1960er Jahren ist der Test unverändert geblieben. Besonders bemerkenswert ist, dass dieser Test 1.) ohne die Durchsetzung eines standardisierten Protokolls und 2.) unter Verletzung der Doktrin der informierten Einwilligung durchgeführt wird.

VCUG-Fehlinformationen und Überleistung

Die American Academy of Pediatrics (AAP) und die American Urological Association (AUA) haben es seit Jahrzehnten versäumt, ein standardisiertes Protokoll für VCUG einzuführen. Dies ist alarmierend, da die Forschung zeigt, dass „VCUG-Protokolle in verschiedenen medizinischen Einrichtungen erheblich variieren“:

„Neuere Richtlinien der American Academy of Pediatrics (AAP) empfehlen einen VCUG für Kinder im Alter zwischen 2 und 24 Monaten mit Harnwegsinfektionen, geben jedoch nicht an, wie dieser Test durchgeführt werden soll“ (November 2016).

Untersuchungen zeigen auch, dass VCUGs zu oft durchgeführt werden, sodass sich viele Kinder ihnen unterziehen müssen, ohne dass dies medizinisch notwendig wäre. Darüber hinaus sind diese Organisationen ihren rechtlichen und ethischen Verpflichtungen im Rahmen der Doktrin der informierten Einwilligung nicht nachgekommen, indem sie den Eltern und Erziehungsberechtigten angemessene Informationen vorenthalten ( Canterbury v. Spence, DC Cir. 1972 ).

VCUGs und sexueller Kindesmissbrauch (CSA)

Bereits 1990 wurden VCUG-Patienten in kritisch bewerteten Forschungsarbeiten immer wieder als Stellvertreter für Opfer sexuellen Kindesmissbrauchs herangezogen. Es wurde wiederholt nachgewiesen , dass der VCUG-Test in den Jahren 1990, 1994 und 2004 zu einem vergleichbaren Trauma führt wie der sexuelle Missbrauch von Kindern:

„Die Studie, die der Identifizierung der Faktoren, die wahrscheinlich bei der Erinnerung von Kindern an sexuellen Missbrauch eine Rolle spielen, am nächsten kam, ist eine Studie von Goodman et al. (1990) mit Kindern, bei denen ein Miktionszystourethrogramm (VCUG) durchgeführt wurde, um eine Blasenfunktionsstörung festzustellen...“ ( 1997 )
„Das Gedächtnis von Kindern hinsichtlich Einzelheiten einer VCUG-Erfahrung wurde untersucht, da dieses invasive Verfahren in vielerlei Hinsicht Vorfällen von sexuellem Missbrauch ähnelt…“ ( 1994 )
„Das VCUG-Verfahren wurde in dieser Studie als Zielereignis verwendet, da es in vielerlei Hinsicht dem sexuellen Missbrauch von Kindern ähnelt, dem realen Verhalten, auf das wir diese Ergebnisse verallgemeinern möchten…“ ( 2004 )

Die Anbieter haben es konsequent versäumt, alle vorhersehbaren Risiken dieses Verfahrens offenzulegen, zu denen auch psychologische Traumata gehören, die „dem einer brutalen Vergewaltigung, insbesondere bei kleinen Mädchen, gleichkommen“ (Mai 2014 ). In den meisten Fällen ist die ionisierende Strahlung das einzige Risiko, über das die Eltern vor dem Verfahren aufgeklärt werden, ohne dass irgendwelche langfristigen Auswirkungen erwähnt werden. Und selbst dann wird die Strahlung als „vernachlässigbares“ Risiko dargestellt, was in der Literatur eindeutig widerlegt wird ( 2009 , 2019 ).

Offenlegung der langfristigen Auswirkungen von VCUGs

Die AAP und die AUA, deren Branchenbeziehungen medizinische Institutionen auf der ganzen Welt beeinflussen, haben eine moralische und ethische Verantwortung, alle vorhersehbaren Risiken dieses pädiatrischen Verfahrens offenzulegen – eines Tests, bei dem das Kind bei vollem Bewusstsein von seinen Eltern getrennt sein muss, durch körperliche Fesseln oder körperliche Gewalt mehrerer Erwachsener gewaltsam ruhiggestellt und unfreiwillig katheterisiert werden muss, während anhaltende Beschwerden über Schmerzen und Aufforderungen, das Verfahren abzubrechen, ignoriert werden. Zu diesen nicht offengelegten Risiken gehören weit verbreitete sexuelle und medizinische Traumata, die bei Generationen ehemaliger Patienten beobachtet wurden, darunter chronische Vermeidung medizinischer Versorgung und die Unfähigkeit, sich für Krebsvorsorgeuntersuchungen und reproduktive Versorgung behandeln zu lassen.

Angesichts neuer Forschungsergebnisse, darunter der ersten Studie, die die langfristigen Auswirkungen von VCUG im Erwachsenenalter feststellt, widmet sich die Unsilenced-Bewegung der Erkundung rechtlicher Wege zur Gerechtigkeit. Andrea McDonald hat kürzlich an der Perelman School of Medicine der University of Pennsylvania eine kurze 10-minütige Präsentation über die langfristigen Auswirkungen von VCUG veröffentlicht, die Sie unten lesen oder ansehen können.

ACLU reicht Klagen nach Zwangskatheterisierung ein: „Grausam und barbarisch“

Im medizinischen Umfeld bei Erwachsenen wäre die Durchführung eines VCUG strafrechtlich verfolgbar. Dabei handelt es sich um einen in der Kinderheilkunde üblichen Eingriff, der routinemäßig (1) die körperliche Fixierung und unfreiwillige Katheterisierung eines nackten Kindes ohne lokale Behandlung, Schmerzlinderung oder Sedierung umfasst, (2) das Kind von seinen Erziehungsberechtigten getrennt wird (3) und anhaltende Schmerzbeschwerden und Aufforderungen, den Eingriff zu unterbrechen oder abzubrechen, ignoriert werden.

In den Jahren 2017 und 2018 reichte die ACLU zwei Klagen nach der Zwangskatheterisierung eines dreijährigen Jungen und erwachsener Kläger ein ( Hunter v. Avera St. Mary's Hospital und Riis v. Pierre Police Department ). „Stellen Sie sich vor, das Sozialamt hat gerade gedroht, Ihnen Ihr Kind wegzunehmen, wenn Sie nicht zustimmen, dass sein Urin gesammelt wird“, erklärt die ACLU. „Unter Zwang stimmen Sie zu – nur um dann zuzusehen, wie das Krankenhauspersonal Ihren dreijährigen Sohn festhält und ihm zwangsweise einen Katheter legt, während er vor Schmerzen schreit.“

Dies ist die erschütternde Realität für eine überwältigende Zahl von Familien, deren Kinder an VUR leiden. Viele Erziehungsberechtigte berichten, dass sie sich vom medizinischen Personal machtlos und manipuliert fühlen, einschließlich der Drohung, sich an das Jugendamt zu wenden, wenn die Eltern sich weigern, weiteren VCUG-Verfahren bei ihrem Kind zuzustimmen. Andere berichten von Gaslighting durch Ärzte, beispielsweise indem sie den Eltern sagen, dass ihr Kind wahrscheinlich sterben wird, wenn es sich nicht einem weiteren VCUG unterzieht. Darüber hinaus bewerben viele Ärzte den VCUG-Test – den angeblichen „Goldstandard“ zur Diagnose von VUR bei Kindern seit den 1960er Jahren – als einzige Option für die Diagnose und Behandlung von VUR, anstatt sich über die Verfügbarkeit verschiedener Behandlungen und Diagnoseansätze zur Behandlung und Lösung von VUR zu informieren und aufzuklären.

In der Klage aus dem Jahr 2017 gegen das South Dakota Department of Social Services und damit auch gegen das Avera St. Mary's Hospital heißt es in einer Erklärung der ACLU:

„Um Informationen zu sammeln, um seine Eltern anzuklagen, hat der Geheimdienst DSS ein schutzloses Kind durch eine Zwangskatheterisierung einem Trauma und einer Verletzung ausgesetzt. Offen gesagt ist es grausam und barbarisch, jemandem zwangsweise einen Katheter zu verabreichen, ganz zu schweigen von einem dreijährigen Kind, und dieser Vorgang wirft ernsthafte verfassungsrechtliche Bedenken auf … Kein Kind, ganz zu schweigen von denen, die im Verdacht stehen, Opfer von Missbrauch oder Vernachlässigung zu sein, sollte zusätzlich dem Trauma, der Erniedrigung und dem Missbrauch einer Katheterisierung ausgesetzt werden.“

Trotz unterschiedlicher rechtlicher Rahmenbedingungen sind es genau diese Tatsachen, mit denen ehemalige VCUG-Patienten und ihre Angehörigen in der Kindheit und bis ins Erwachsenenalter konfrontiert werden. Viele ehemalige Patienten bezeichnen VCUGs als „medizinisch sanktionierte Vergewaltigung“, da in der Literatur häufig auf sexuellen Kindesmissbrauch (CSA) verwiesen wird. Obwohl VCUG-Patienten diesen Eingriff immer wieder als „barbarisch“ und unfreiwillig empfinden, werden ehemalige Patienten von medizinischen Fachkräften immer wieder herabgesetzt und abgewiesen, die argumentieren, der Test sei „in ihrem besten Interesse“ gewesen oder, schlimmer noch, „habe ihr Leben gerettet“. In vielen Fällen geht diese Ungültigkeitserklärung von den Eltern und Familienmitgliedern der Patienten selbst aus, die die Wahrheit der ihnen präsentierten Fehlinformationen möglicherweise nie herausfinden.

„Ganz offen gesagt ist es grausam und barbarisch, jemandem zwangsweise einen Katheter zu implantieren, ganz zu schweigen von einem dreijährigen Kind … [Kein] Kind sollte nicht dem zusätzlichen Trauma, der Erniedrigung und dem Missbrauch einer Katheterisierung ausgesetzt werden.“

Die Vorstellung, dass ein VCUG „lebensrettend“ sei, klingt unwahr, da (1) der VCUG ein reines Diagnoseinstrument zur Feststellung eines vesikoureteralen Refluxes (VUR) ist und diesen weder „behandelt“ noch verbessert; und (2) alternative Behandlungsmaßnahmen zur Verfügung stehen, die in vielen Fällen medizinisch angemessen wären und von den Eltern in der Mehrzahl der Fälle aus Sicherheitsgründen und wegen der diagnostischen Genauigkeit bevorzugt werden ( Februar 2022 ).

Laut einer Studie aus dem Jahr 2022 würden die Eltern „in 96 % bzw. 100 % der Fälle dem Einsatz von ceVUS und CEUS als diagnostisches Instrument zustimmen“ und „92,9 % würden bevorzugen ceVUS gegenüber einer Miktionszystourethrographie (VCUG).“ Eine neuere Studie aus dem Jahr 2023 bestätigte auch, dass „die Mehrheit der Eltern ceVUS bevorzugte … ceVUS wurde als angenehmer empfunden und lieferte bessere Ergebnisse. Viele Eltern betonten, dass keine Strahlung und keine Durchleuchtungsgeräte vorhanden seien und ceVUS gegenüber einer Durchleuchtung [VCUG] vorzuziehen sei.“

Diese Zahlen sind erschreckend, wenn man bedenkt, dass die meisten Krankenhäuser – darunter auch das größte Kinderkrankenhaus der USA – sicherere Alternativen wie ceVUS weder fördern noch anbieten. Darüber hinaus bewirbt die überwiegende Mehrheit der offiziellen medizinischen Websites das VCUG-Verfahren als routinemäßiges ambulantes Verfahren mit geringem Risikoprofil. Einige der renommiertesten Krankenhäuser des Landes vermarkten den VCUG-Test weiterhin als schmerzlos und minimal invasiv; im Gegenteil, in der Literatur werden Miktionszystourethrogramme als extrem invasiv, schmerzhaft und belastend für Kinder und Eltern gleichermaßen beschrieben.

Diese Zahlen sind erschreckend, wenn man bedenkt, dass die meisten Krankenhäuser – darunter auch das größte Kinderkrankenhaus der USA – keine sichereren Alternativen wie ceVUS anbieten.

In Hunter v. DSS stellt die ACLU fest:

„Jemandem zwangsweise einen Katheter zu unterziehen – ganz zu schweigen von einem dreijährigen Kind – ist im schlimmsten Fall barbarisch und im besten Fall verfassungswidrig. Wir haben an den DSS geschrieben und ihn aufgefordert, die Katheterisierung von Kindern einzustellen und eine Erklärung abzugeben, warum diese Durchsuchung durchgeführt wurde, warum die Katheterisierung erlaubt wurde und wer die Entscheidung getroffen hat, dieses Kind untersuchen zu lassen. Darüber hinaus haben wir den DSS gebeten, seine schriftlichen Richtlinien bezüglich Durchsuchungen von Kindern und Katheterisierungen freizugeben.“

Dasselbe verlangen wir heute von der AUA, AAP und den unter ihrem Einfluss stehenden angeschlossenen Institutionen: (1) Die zwangsweise Katheterisierung von Kindern ohne medizinische Notwendigkeit einzustellen, insbesondere ohne vorherige Einholung einer rechtlich wirksamen Einwilligung des Erziehungsberechtigten, einschließlich der Offenlegung aller vorhersehbaren Risiken und alternativen Behandlungsmöglichkeiten; (2) eine Erklärung abzugeben, warum ein VCUG medizinisch notwendig sein könnte und sicherere, weniger invasive und strahlungsfreie Alternativen vorzuziehen sind, insbesondere angesichts der hohen Rate an spontanen VUR-Rückbildungen bei der Mehrheit der Kinder mit niedriggradigem VUR und des hohen Potenzials für schwere psychische Schäden; und (3) die aktuellen klinischen Empfehlungen, Standards und Richtlinien in Bezug auf die Überweisungs-, Durchführungs- und Nachuntersuchungsprotokolle für Miktionszystourethrogramme (VCUGs) zu aktualisieren und zu korrigieren.

Berufsverbände ethisch für VCUG zur Verantwortung ziehen

Die AAP und die AUA haben überzeugende Beweise zurückgewiesen und die Durchführung von VCUGs über Jahrzehnte unangemessen hinausgezögert. Dadurch haben sie zahllosen Patienten die Möglichkeit genommen, den erlittenen Schaden zu erkennen und ihnen so das Recht auf ein glückliches und gesundes Leben vorenthalten, indem sie ihnen entscheidende Informationen vorenthalten haben, die in vielen Fällen mit Sicherheit die Entscheidungsfindung von VCUG-Patienten und ihren Erziehungsberechtigten beeinflussen würden.

Sowohl die AAP als auch die AUA pflegen wichtige Beziehungen zu verschiedenen Interessengruppen im Gesundheitswesen, darunter Pharmaunternehmen, Hersteller medizinischer Geräte und Anbieter. Diese Berufsverbände beeinflussen nicht nur Forschung, Bildungsinitiativen und die Entwicklung klinischer Richtlinien in der Kinderurologie, sondern üben auch politischen Einfluss durch Lobbyarbeit aus und beeinflussen die Gesundheitspolitik auf lokaler, staatlicher und bundesstaatlicher Ebene.

Die American Urological Association ist besonders aktiv bei der Einflussnahme auf Erstattungsrichtlinien und regulatorische Rahmenbedingungen im Zusammenhang mit urologischer Praxis und Standards. Im Jahr 2023 investierte die Organisation fast eine halbe Million Dollar in Lobbyarbeit. Die AUA arbeitet unter einer robusten Governance-Struktur und trägt eine große Verantwortung gegenüber Patienten weltweit, einschließlich der Festlegung klinischer Standards, die die Patientensicherheit und hohe Standards der Versorgung fördern.

Die American Academy of Pediatrics ist der größte Berufsverband für Kinderärzte in den Vereinigten Staaten. Die Organisation hat Hunderte von Grundsatzerklärungen und Praxisempfehlungen veröffentlicht, die medizinische Einrichtungen innerhalb und außerhalb der USA beeinflussen. Neben ihrer Schlüsselrolle bei der Verbreitung bewährter Verfahren in der Kinderheilkunde verfügt die AAP auch über das weltweit größte pädiatrische Publikationsprogramm, das von medizinischen Lehrbüchern bis hin zum Praxismanagement reicht. Die Organisation betreibt auch Lobbyarbeit und hat allein im Jahr 2023 980.000 US-Dollar für Lobbyarbeit ausgegeben .

Darüber hinaus gibt es mehrere große Unternehmen auf dem Milliarden-Dollar-VCUG-Markt , für den zwischen 2024 und 2031 ein „beispielloses Wachstum“ prognostiziert wird:

„Der globale Markt für Miktionszystourethrogramme (VCUG), der in den letzten Jahren durch ein schnelles und starkes Wachstum gekennzeichnet war, wird voraussichtlich von 2023 bis 2031 weiterhin eine signifikante Expansion erleben. Der vorherrschende Aufwärtstrend in der Marktdynamik und die erwartete Expansion signalisieren robuste Wachstumsraten während des gesamten Prognosezeitraums. Im Wesentlichen steht dem Markt eine bemerkenswerte Entwicklung bevor.“

Im Jahr 2024 haben AUA und AAP finanzielle Beziehungen zu „dominanten Akteuren“ auf dem VCUG-Markt offengelegt, darunter Merck, Medtronic und Pfizer.

Ehemaligen VCUG-Patienten helfen, ihre Stimme wiederzuerlangen

Die überwiegende Mehrheit der ehemaligen VCUG-Patienten ist gezwungen, in einer Welt zu leben, die nicht nur ihre traumatischen Erfahrungen ständig entwertet, sondern auch die weitreichenden Auswirkungen von VCUG ignoriert, die jeden Aspekt ihres Lebens durchdringen. Viele Überlebende geben sich jahrelang oder jahrzehntelang die Schuld für die lebensverändernden Auswirkungen von VCUG und sind sich nicht bewusst, dass sie mit ihren einzigartigen Schwierigkeiten nicht allein sind. Unsere Basisorganisation hat innerhalb weniger Monate enormen Verkehr erzeugt und Millionen von Menschen erreicht.

Hunderte von Überlebenden haben sich in nur einem Jahr auf verschiedenen Social-Media-Plattformen vernetzt und wir gehen davon aus, dass sich noch viele weitere melden werden, um Gerechtigkeit zu fordern. Bei Unsilenced haben wir Überlebende im Alter von 10 bis 60 Jahren getroffen. Unsere Verbündeten in der medizinischen Gemeinschaft, darunter Kinderärzte, Psychiater, Experten für psychische Gesundheit, Physiotherapeuten und andere Spezialisten, haben sich uns angeschlossen, um gegen die lebensverändernden Schäden dieses Verfahrens zu protestieren.

Dieses Mal werde ich mich auf den rechtlichen Rahmen konzentrieren, in der Hoffnung, andere über die Dringlichkeit und Gültigkeit unseres Anliegens aufzuklären.

Haftung nach der Doktrin der informierten Einwilligung

Obwohl viele ehemalige Patienten aufgrund bundesstaatsspezifischer Verjährungsfristen keine rechtlichen Schritte einleiten können, wird dieser Test jedes Jahr bei bis zu 1 Million Kindern durchgeführt, davon allein etwa 400.000 in den USA. Die Unsilenced-Bewegung hat Kontakt zu vielen Eltern aufgenommen, die nicht über die psychologischen Risiken informiert wurden und deren Kinder derzeit wegen eines VCUG-Traumas in Therapie oder Behandlung sind.

Aus diesen Gründen sind wir der Ansicht, dass die derzeitige Durchführung des Miktionszystourethrogramms (VCUG) einen Verstoß gegen die Doktrin der informierten Einwilligung darstellt: (1) Risiken und Nutzen der vorgeschlagenen Behandlung und alternativer Behandlungsmethoden werden nicht offengelegt; (2) Selbst bei vollständiger Aufklärung würden Erziehungsberechtigte die vorgeschlagene Behandlung für ihr Kind wahrscheinlich ablehnen, und zwar ausdrücklich zugunsten sichererer Alternativen, und (3) die Behandlung ist, selbst wenn sie angemessen und fachmännisch durchgeführt wird, ein wesentlicher Faktor, der die Verletzungen des Patienten verursacht.

Sorgfaltspflicht

Anbieter und die angeschlossenen Berufsverbände, unter denen sie arbeiten, schulden pädiatrischen Patienten und ihren Erziehungsberechtigten einen Pflegestandard, der ihren hippokratischen Eid und die Doktrin der informierten Einwilligung ehrt, einschließlich der Einholung einer rechtswirksamen informierten Einwilligung, um sicherzustellen, dass die Eltern in der Lage sind, vollständig informierte Entscheidungen über die Pflege ihres Kindes zu treffen. Zu diesen Verpflichtungen gehören:

Die Eltern müssen über alle vorhersehbaren Informationen zu einer vorgeschlagenen Behandlung informiert werden, und zwar in einer Weise, die leicht verständlich ist und sowohl die Eltern als auch den Patienten, wann immer möglich, in den Entscheidungsprozess einbezieht. Dazu gehört die Offenlegung aller Risiken (einschließlich psychischer Schäden) und die Offenlegung sicherer, verfügbarer Alternativen (von denen es mehrere gibt, einschließlich eines strahlungsfreien Tests mit höherem diagnostischen Wert ), einschließlich der Option, keine Behandlung durchzuführen; und
Festlegung und Durchsetzung eines einheitlichen standardisierten Protokolls für die Durchführung von VCUG, Überweisungen, medizinische Notwendigkeit, Sedierung und Nachsorge, insbesondere angesichts der Tatsache, dass das Körpergewebe von Kindern zehnmal empfindlicher auf ionisierende Strahlung reagiert und die Forschung zeigt , dass „die Bandbreite der [Strahlungs-]Dosen extrem groß ist“.

PFLICHTVERLETZUNG

Die Gerichte haben beständig darauf bestanden, dass die informierte Einwilligung „auf der Pflicht eines Arztes beruht, einem Patienten Informationen preiszugeben, die es ihm ermöglichen, die verfügbaren Optionen und die mit jeder Option verbundenen Risiken sachkundig abzuwägen, bevor er den Patienten einer Behandlung unterzieht“ ( Howard v. University of Medical & Dentistry of New Jersey , 2002) . Ebenso hat das Gericht in Matthies v. Mastromonaco (1999) festgestellt, dass „ein Arzt die Pflicht hat, Informationen preiszugeben, die es einem Patienten ermöglichen, ‚die verfügbaren Optionen und die mit jeder Option verbundenen Risiken sachkundig abzuwägen‘“. In Canesi v. Wilson (1999) hat das Gericht entschieden, dass ein Kläger, der eine informierte Einwilligung erteilt hat, „beweisen muss, dass ein vernünftiger Patient in seiner Lage die Behandlung abgelehnt hätte wenn sie über die Risiken informiert wurden, die der Beklagte nicht offengelegt hat.“

Mit anderen Worten: Der Kläger hat in einem Prozess wegen Verstoßes gegen die Einwilligung nach Aufklärung das Recht auf Schadensersatz, wenn er nachweisen kann, dass er sich für eine andere Behandlungsmaßnahme entschieden oder sich ganz von dem Eingriff abgewendet hätte, wenn er umfassend über die Art und die Risiken der vorgeschlagenen Behandlung informiert worden wäre.

Im Fall Canterbury v. Spence (1972) entschied das Gericht, dass „wahre Zustimmung zu dem, was einem selbst geschieht, die bewusste Ausübung einer Entscheidung ist, und dazu gehört die Möglichkeit, die verfügbaren Optionen und die mit jeder einzelnen verbundenen Risiken sachkundig abzuwägen … [Es] ist das Vorrecht des Patienten und nicht des Arztes, selbst zu entscheiden, in welche Richtung seine Interessen zu liegen scheinen.“

Für ehemalige VCUG-Patienten, die jahrelang oder jahrzehntelang mit einer unbehandelten PTBS leben und sich gleichzeitig nicht in der Lage sehen, medizinische Hilfe in Anspruch zu nehmen, ist das Recht ihrer Erziehungsberechtigten, diesem übermäßig durchgeführten Verfahren – oft ohne medizinische Notwendigkeit – ihre informierte Zustimmung zu geben, von größter Bedeutung. Diese Entscheidung liegt ausschließlich in den Händen des Patienten und damit auch seiner gesetzlichen Erziehungsberechtigten, die in seinem Namen zustimmen müssen.

„Wahre Zustimmung zu dem, was einem passiert, ist die bewusste Ausübung einer Entscheidung … Es ist das Vorrecht des Patienten, nicht des Arztes, selbst zu bestimmen, in welche Richtung seine Interessen zu liegen scheinen.“

Es ist nicht die Aufgabe eines Anbieters, vorzuschreiben, ob ein vorhersehbares Risiko von VCUG, einschließlich posttraumatischer Belastungsstörungen und einer Vielzahl anderer psychischer und physischer Gesundheitszustände, im besten Interesse des ganzheitlichen Wohlbefindens des Patienten liegt. Es gibt alternative Maßnahmen, die nicht die gleichen Risiken eines lebenslangen Traumas bergen; Patienten und Eltern haben jedoch immer noch kein Recht auf körperliche Autonomie.

Einfach ausgedrückt: Auch pädiatrische Patienten haben Anspruch auf die gleiche Würde, den gleichen Respekt, die gleiche körperliche Autonomie und den gleichen Rechtsschutz, den das Gesetz auch erwachsenen Patienten gewährt.

Ein Aufruf zum Handeln für Kinderärzte

Dies ist nicht das erste Mal, dass die American Academy of Pediatrics versucht, den rechtlichen Konsequenzen unethischer Prioritäten zu entgehen. Jüngste Gerichtsverfahren zeugen von den weitreichenden Auswirkungen der Beharrlichkeit der AAP, Profit über die Sicherheit der Patienten zu stellen – selbst bei einer Patientengruppe, die so jung und verletzlich ist wie Säuglinge, Kleinkinder und Kinder, die aufgrund ihrer Unfähigkeit, einer medizinischen Behandlung rechtlich zuzustimmen, besonders anfällig für diese missbräuchlichen Praktiken sind.

Einfach ausgedrückt: Auch pädiatrische Patienten haben Anspruch auf die gleiche Würde, den gleichen Respekt, die gleiche körperliche Autonomie und den gleichen Rechtsschutz, den das Gesetz auch erwachsenen Patienten gewährt.

Im Fall State of Rhode Island v. Isabelle Ayala (2023) werden wir erneut Zeuge der Bemühungen der AAP, die Erfahrungen der Patienten zu diskreditieren und gleichzeitig den Wert kritisch bewerteter Forschung als legitimen Beweis für Schäden zu unterdrücken:

„Trotz sofortiger und anhaltender Kritik, die auf die Falschdarstellungen und den offensichtlichen Mangel an Beweisen in dieser Grundsatzerklärung hinwies, sowie trotz einer ständig wachsenden Zahl internationaler Forschungsarbeiten , die die Schlussfolgerungen und Empfehlungen der Grundsatzerklärung untergraben, haben die Beklagten ihr Engagement für die Grundsatzerklärung und ihr „positives Behandlungsmodell“ verdoppelt und verdreifacht. während wir es weiterhin fördern und davon profitieren “ (Hervorhebung hinzugefügt).

Darüber hinaus verfasste die AAP eine neue Grundsatzerklärung, die „nicht nur die angeblichen Beweismittel falsch oder irreführend darstellte, sondern auch voller regelrechter Betrugsversuche war“ .

Im Fall des Miktionszystourethrogramms (VCUG) hat die AAP mit ihrer Reaktion auf jahrzehntealte Beweisunterlagen, dass der VCUG-Test zu oft durchgeführt wird und Personen bis ins späte Erwachsenenalter hinein echten und dauerhaften Schaden zufügt, kläglich versagt. Der tiefgreifende Schaden, den sexueller Missbrauch von Kindern und sexuelle Traumata für sich entwickelnde Gehirne und Körper in jungen Jahren anrichten, ist umfassend und gut dokumentiert. Statt ein standardisiertes Protokoll durchzusetzen und die geeigneten Schritte zu unternehmen, um Eltern und Erziehungsberechtigte umfassend über derartige Risiken zu informieren, hat die AAP 2011 entschieden, „Richtlinien“ zu veröffentlichen , in denen sie das Potenzial für ein VCUG-Trauma anerkennt, es jedoch ablehnt, konkrete Maßnahmen zur Verbesserung der Testleistung und -protokolle zu ergreifen.

Viele Familien haben unter der mangelnden Bereitschaft der AAP gelitten, ihren Verpflichtungen im Rahmen ihres hippokratischen Eides nachzukommen, einschließlich ihrer Verpflichtung, die Würde und Autonomie der Patienten ungeachtet ihres Alters und anderer Merkmale zu respektieren. Anstatt standardisierte Protokolle zu erstellen und den einfachen Schritt zu unternehmen, Eltern und Patienten gleichermaßen über die psychologischen Risiken zu informieren, die echte und dauerhafte Schäden mit sich bringen, hat die AAP keine Verbesserungen oder Änderungen am VCUG-Verfahren vorgenommen.

In einer Studie aus dem Jahr 2017 kamen die Autoren zu folgendem Schluss, nachdem sie die Leitlinien der American Academy of Pediatrics (AAP), des National Institute for Health and Care Excellence (NICE), der Italienischen Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie, der Canadian Paediatric Society (CPS), der Polnischen Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie und der European Association of Urology (EAU)/European Society for Pediatric Urology (ESPU) analysiert hatten:

„Die analysierten Richtlinien versuchten, aktuelle Berichte über Diagnose, Behandlung und weitere Diagnostik bei Harnwegsinfektionen bei Kindern mit früheren Praktiken und Meinungen sowie wirtschaftlichen Möglichkeiten in Einklang zu bringen. Es fehlten noch immer ausreichende Daten, um kohärente, eindeutige Richtlinien zur Behandlung von Harnwegsinfektionen bei Kindern zu formulieren , wobei bildgebende Verfahren weiterhin den größten Streitpunkt darstellten. Daher formulierten die Autoren ihren eigenen Vorschlag zur Behandlung von Harnwegsinfektionen bei Kindern.“

Eine neuere Studie aus dem Jahr 2023 unterstreicht die mangelnde Wirksamkeit der Leitlinien aus dem Jahr 2011 in ihrer Untersuchung eines großen, an mehreren Standorten verteilten Kinderversorgungszentrums:

„Trotz etablierter Richtlinien variierten die Behandlungsmuster unter den Kinderärzten . Kinderärzte folgten in der Regel den Richtlinien der AAP in Bezug auf VCUGs (62 %), während sich nur wenige an urologische Empfehlungen hielten (9 %). Trotz der Übereinstimmung zwischen den Richtlinien der AAP und der AUA in Bezug auf das Alter, in dem ein Patient wegen Kryptorchismus überwiesen werden sollte, überwiesen etwa 70 % der Ärzte Patienten zu früh oder zu spät . Harmonisierte, konsolidierte Richtlinien zwischen Kinderärzten und Kinderurologen würden die Patientenversorgung und die Effizienz des Gesundheitssystems verbessern.“

Abschluss

Seit Jahrzehnten haben es AAP und AUA versäumt, auf die Bedenken und Beweismittel zu reagieren, die durch ihre Unfähigkeit entstanden sind, ein standardisiertes Protokoll für die Durchführung, Überweisungen, Sedierungsmethoden und Nachsorge von VCUGs zu etablieren. Sie haben es versäumt, rechtlich wirksame Standards für die Einwilligung nach erfolgter Aufklärung durchzusetzen, die die Autonomie von Eltern und Patienten respektieren. Sie haben es versäumt, die verschiedenen sicheren und verfügbaren Alternativen offenzulegen, die ein strahlungsfreies Verfahren mit gleichem oder höherem diagnostischen Wert beinhalten. Und sie haben es versäumt, die im Internet und in Gesundheitskliniken verbreitete Fehlinformation über die Risiken zu korrigieren, die VCUGs für Säuglinge und Jugendliche darstellen.

Einfach ausgedrückt sollte die Verfügbarkeit eines strahlungsfreien Verfahrens mit vergleichbarem oder höherem diagnostischen Wert, das zudem für Familien erschwinglicher ist, die VCUG theoretisch unnötig machen, unabhängig von der Rentabilität für die dominanten Akteure auf dem VCUG-Markt. Zumindest belegen langjährige Forschungsarbeiten die Notwendigkeit, jedem Kind, das sich einer VCUG unterzieht, zwei Methoden zur Verfügung zu stellen: (1) die standardisierte Anwendung topischer Mittel oder betäubender Gele zur Schmerzlinderung und (2) sichere Sedierungsmethoden.

Das jahrzehntelange Versagen des medizinischen Personals und der damit verbundenen Berufsverbände in Autoritäts- und Führungspositionen, Verantwortung für die Verbesserung und Standardisierung der Qualität der Versorgung pädiatrischer Patienten zu übernehmen, hat Patienten und ihren Angehörigen direkten Schaden zugefügt. Die AAP und die AUA üben in den USA und anderswo enormen Einfluss aus und hatten seit 1990 fast 40 Jahre Zeit, um die weit verbreiteten Bedenken hinsichtlich der Ähnlichkeit von VCUGs mit sexuellem Kindesmissbrauch (CSA) auszuräumen.

Treten Sie der Unsilced-Bewegung bei

Unsere Organisation hat sich zum Ziel gesetzt, die Selbstbestimmung von Eltern und Kindern wiederherzustellen, indem sie dafür sorgt, dass die Familien umfassend über die Risiken von VCUG informiert werden. Obwohl wir uns dafür einsetzen, Patienten und ihre Erziehungsberechtigten zu befähigen, vollständig informierte Entscheidungen für ihre Gesundheit zu treffen, hat für uns die Achtung des Rechts jedes Einzelnen auf körperliche Autonomie oberste Priorität. Daher versucht unsere Organisation nicht, die Verfügbarkeit medizinischer Versorgung oder Verfahren zu „verbieten“ oder zu beenden.

Wir unterstützen voll und ganz, dass der VCUG-Test denjenigen zur Verfügung steht, die ihn wünschen. Es ist jedoch ein ethischer und moralischer Verstoß, Familien diese Behandlung anzubieten oder gar aufzudrängen, ohne alle relevanten Informationen im Rahmen der Doktrin der informierten Einwilligung preiszugeben.

Aus diesem Grund machen wir Anbieter und entsprechende medizinische Einrichtungen direkt dafür verantwortlich, dass sie Einzelpersonen nicht mit den Ressourcen und Informationen ausstatten, die sie benötigen und verdienen, um Entscheidungen im besten Interesse ihrer Gesundheit zu treffen.

Kinder haben Besseres verdient, als wiederholt dem Erlebnis einer „gewalttätigen Vergewaltigung“ ausgesetzt zu sein. Wir fordern die medizinischen Autoritäten in der Kinderurologie auf, konkrete Schritte zu unternehmen, um diesen jahrzehntelangen Schaden anzuerkennen, den Behandlungsstandard durch die Einführung sichererer Alternativen und standardisierter Protokolle zu verbessern und Familien im Rahmen der Doktrin der informierten Einwilligung angemessen über ihre Möglichkeiten zur Diagnose und Behandlung von VUR aufzuklären.

Nur dann können wir hoffen, den jungen und schutzbedürftigen Patienten, die ihrer Obhut anvertraut sind, ihre Handlungsfähigkeit zurückzugeben. Alle sind gleichberechtigte Menschen, die vor dem Gesetz Anspruch auf Würde und Autonomie haben.

Zwei Frauen umarmen sich zum Zeichen der Unterstützung und Solidarität.

Quellen:

Frimberger D, Mercado-Deane MG; Abteilung Urologie; Abteilung Radiologie. Erstellung eines Standardprotokolls für die Miktionszystourethrographie. Pädiatrie. 2016 Nov;138(5):e20162590. DOI: 10.1542/peds.2016-2590. PMID: 27940792.

Merritt KA, Ornstein PA, Spicker B. Das Gedächtnis von Kindern für einen wichtigen medizinischen Eingriff: Auswirkungen auf die Zeugenaussage. Pädiatrie. 1994 Jul;94(1):17-23. PMID: 8008531.

Pezdek K, Morrow A, Blandon-Gitlin I, Goodman GS, Quas JA, Saywitz KJ, Bidrose S, Pipe ME, Rogers M, Brodie L. Täuschung bei Kindern erkennen: Vertrautheit mit Ereignissen beeinflusst kriterienbasierte Inhaltsanalyse-Bewertungen. J Appl Psychol. 2004 Feb;89(1):119-26. DOI: 10.1037/0021-9010.89.1.119. PMID: 14769124.

Azarfar A, Esmaeeili M, Farrokh A, Alamdaran A, Keykhosravi A, Neamatshahi M, Hebrani A, Ravanshad Y. Orales Midazolam bei Miktionsstörungen bei Kindern, die sich einer Miktionszystourethrographie unterziehen: eine kontrollierte randomisierte klinische Studie. Nephrourol Mon. 1. Mai 2014;6(3):e17168. DOI: 10.5812/numonthly.17168. PMID: 25032141; PMCID: PMC4090665.

Lee R, Thomas KE, Connolly BL, Falkiner M, Gordon CL. Effektive Dosisabschätzung für die pädiatrische Miktionszystourethrographie unter Verwendung eines anthropomorphen Phantomsets und Metalloxid-Halbleiter-Feldeffekttransistor-Technologie (MOSFET). Pediatr Radiol. 2009 Jun;39(6):608-15. DOI: 10.1007/s00247-009-1161-5. Epub 2009 Feb 25. PMID: 19241074.

Johnin K, Kobayashi K, Tsuru T, Yoshida T, Kageyama S, Kawauchi A. Pädiatrische Miktionszystourethrographie: Eine wichtige Untersuchung für Urologen, aber eine schreckliche Erfahrung für Kinder. Int J Urol. 2019 Feb;26(2):160-171. DOI: 10.1111/iju.13881. Epub 2018 Dez 19. PMID: 30569659.

Seelbach J, Krüger PC, Waginger M, Renz DM, Mentzel HJ. Sicherheit und Akzeptanz von Ultraschallkontrastmitteln bei Kindern und Jugendlichen durch Eltern – kontrastmittelverstärkte Miktionsurosonographie und kontrastmittelverstärkter Ultraschall. Med Ultrason. 2022 Feb 16;24(1):27-32. DOI: 10.11152/mu-3196. Epub 2021 Sep 11. PMID: 34508619.